【紫外線過敏】患罕見病女子對陽光過敏如吸血鬼　外出全副武裝戴「太空面罩」

不少人會對食物或塵蟎過敏，但摩洛哥一名28歲女子，患有罕見病「著色性乾皮症」（Xeroderma Pigmentosum），從小就對紫外線過敏，一旦曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復，外出時要戴上「太空面罩」、手套等躲避陽光。

根據英國《每日郵報》報道，來自摩洛哥的Fatima Ghazaoui，2歲時就被診斷罹患「著色性乾皮症」，若皮膚被紫外線照射，就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象，假如不慎被曬傷導致皮膚發紅，更可能會增加患皮膚癌的風險，因此，她終身都要躲避陽光生活。

Fatima表示，20年來幾乎都選擇在夜晚出門，若必須在白天出門，她會全副武裝般戴上手套，以及類似太空面罩的頭盔，避免皮膚曝曬在陽光下。除了穿戴保護裝備外，她亦必須每隔一小時就塗抹1次防曬油。不過她坦言，即使在多雲的日子外出，也容易被曬傷而留下色斑。

我的生活和其他人不同，我整天都在室內度過，而我生活從晚上才開始。

為了完全阻隔陽光的威脅，Fatima家中的窗戶安裝了特殊的紫外線過濾器。而因為這個病，她自13歲起便沒有到學校上課，改為在家中自行學習，「這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

Fatima父母為了保護女兒，最初沒有告訴她「著色性乾皮症」的嚴重性，直至她16歲時，偶爾在網上搜索關於這種疾病的研究，才發現「著色性乾皮症」非常危險，嚴重甚至會致命。

報道提到，「著色性乾皮症」目前並沒有治癒的方法，不過，Fatima仍抱著正面、樂觀的態度面對，積極度過每一天，她希望透過自己的故事，鼓勵同路人一起勇敢的對抗病魔。

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責任編輯：羅家欣